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Nos acompañó hoy la Lic. Luciana Escati Peñaloza, Miembro Fundador, Directora Ejecutiva de FADEPOF y principalmente madre quien nos habló sobre el universo de las Enfermedades Poco Frecuentes. El abanico es muy amplio, así como las necesidades y la rehabilitación de cada una muy diversa. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. Todos los miembros de FADEPOF son organizaciones sin fines de lucro. Actualmente, FADEPOF cuenta con más de 90 miembros distribuidos en la Argentina. Misión y Visión Nuestra misión consiste en potenciar el trabajo de nuestros miembros promoviendo acciones de investigación, concientización y difusión de los derechos de los pacientes afectados, con el fin de mejorar su calidad de vida. Nuestra visión es representar la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, dado que, con el trabajo conjunto, las enfermedades poco frecuentes serán reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados y una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia y mejorará su calidad de vida. Nos brindó información valiosísima y respondió varias preguntas. Aclaró que muchas veces les lleva a las familias más de diez años encontrar la discapacidad que afecta a su hijo o hija, sabiendo que cuánto más tiempo se tarda, en muchas de estas enfermedades existe un gran riesgo de vida. Nos pasó sus redes, para consultas, dudas, orientaciones, Los encuentran en Instagram y en Facebook. Ahora podes Ver 📺 y escuchar🎙 nuevamente todos los programas ...' ️ 👌por nuestro Canal de YouTube..▪︎♧ somoscapacesradio ♤ 👍 Suscribite..✍

Nos acompañó hoy la Lic. Bárbara Hernandez, psicóloga, Especialista en Gestión de servicios para la discapacidad, actualmente Directora de Centro de Día Ocupacional ALERCES. Nos comentó cómo funciona el Centro, cómo es el proceso de Admisión. Comentó que es un espacio orientado a jóvenes y adultos con discapacidad. que promueve la mejora en la calidad de vida a través de una propuesta ocupacional, que entienden la importancia de la calidad del cuidado y la atención individualizada, por ello promueven un ambiente inclusivo y estimulante. Dentro de sus objetivos se encuentra generar Espacios de Trabajo que brinden herramientas ocupacionales y de autovalimiento a las personas con discapacidad, para que tengan las mismas oportunidades de inclusión social, participación en actividades de ocio, tiempo libre y laborales inclusivas. Explicó que trabajan en la iniciación laboral. Cuando están preparados buscan la inserción laboral y cuentan con convenios y también pasantías. Respondió preguntas que tienen que ver con estos temas. Con el trabajo que hacen con las familias e hizo mucho hincapié en la mirada social y el cumplimiento siempre de la Convención. Luego Melina nuestra notera, le hizo un reportaje a varios integrantes de la Comisión Directiva y miembros fundadores de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), el día que la Legislatura Porteña, en el Salón Dorado les entregó una placa en reconocimiento a los 35 años de labor. Y como siempre los Temas 📚 y las Secciones 👀 esperadas por Nuestr💞s Distinguidos Oyentes 🦻👍 Déjanos tus Dudas - Preguntas - Comentarios en todas Nuestras redes y vias de comunicación 📞 ☎️ 📳 ..' y al em@il : ✉ [email protected] Ahora podes Ver 📺 y escuchar🎙 nuevamente todos los programas ...' ️ 👌 Por nuestro Canal de YouTube.. " somoscapacesradio " 👍 Suscribite..✍

Nos acompañó hoy la Lic. Bárbara Hernandez, psicóloga, Especialista en Gestión de servicios para la discapacidad, actualmente Directora de Centro de Día Ocupacional ALERCES. Nos comentó cómo funciona el Centro, cómo es el proceso de Admisión. Comentó que es un espacio orientado a jóvenes y adultos con discapacidad. que promueve la mejora en la calidad de vida a través de una propuesta ocupacional, que entienden la importancia de la calidad del cuidado y la atención individualizada, por ello promueven un ambiente inclusivo y estimulante. Dentro de sus objetivos se encuentra generar Espacios de Trabajo que brinden herramientas ocupacionales y de autovalimiento a las personas con discapacidad, para que tengan las mismas oportunidades de inclusión social, participación en actividades de ocio, tiempo libre y laborales inclusivas. Explicó que trabajan en la iniciación laboral. Cuando están preparados buscan la inserción laboral y cuentan con convenios y también pasantías. Respondió preguntas que tienen que ver con estos temas. Con el trabajo que hacen con las familias e hizo mucho hincapié en la mirada social y el cumplimiento siempre de la Convención. Luego Melina nuestra notera, le hizo un reportaje a varios integrantes de la Comisión Directiva y miembros fundadores de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), el día que la Legislatura Porteña, en el Salón Dorado les entregó una placa en reconocimiento a los 35 años de labor. Y como siempre los Temas 📚 y las Secciones 👀 esperadas por Nuestr💞s Distinguidos Oyentes 🦻👍 Déjanos tus Dudas - Preguntas - Comentarios en todas Nuestras redes y vias de comunicación 📞 ☎️ 📳 ..' y al em@il : ✉ [email protected] Ahora podes Ver 📺 y escuchar🎙 nuevamente todos los programas ...' ️ 👌 Por nuestro Canal de YouTube.. " somoscapacesradio " 👍 Suscribite..✍

Nos acompañó hoy por unos breves minutos el fundador y Presidente de APADEA, Dr. Joffre Galibert, nos informó sobre las actividades que realiza la Institución. El día de hoy estaban festejando junto con otros miembros y personas con autismo que asisten a la misma el cumpleaños N° 21, desde su fundación un 25 de Agosto de 1994. Nos contó que él fue uno de los profesionales que intervino en la redacción de la Ley 24.901, nos explicó que es la mejor Ley promulgada a nivel mundial. No existe en ninguna parte alguna similar a la nuestra. Por lo que no hay que pedir que se redacte ni promulgue una nueva, hay que hacer que se cumpla, tanto esta Ley como todas. Nos agradeció mucho nuestra llamada y las felicitaciones y nos tuvo que dejar con la alegría de saber que con nosotros puede contar siempre que lo necesite. Luego desde Lincoln, Pcia. de Bs. As. se comunicó con mucha dificultad la Prof. Daniela Bestoso y comenzó a hablar sobre el derecho al voto que tienen todas las personas. Nos comentó cómo fue la votación en cuanto a accesibilidad, porque existe el voto accesible que a veces no lo es en la práctica, también el voto asistido, que es bastante debatido al igual que el derecho de entrar al comicio con los perros guía. Nos falta camino por andar todavía. Lamentablemente por problemas de internet en su ciudad, la comunicación se cortó y no pudo finalizar su columna. Seguimos hablando sobre la falta de apoyos y la poca accesibilidad que mayormente tienen las personas con discapacidad que actualmente trabajan, pasan los años y nadie cambia el estado de estas situaciones, para que el lugar de trabajo sea equiparable al de aquellos que trabajan sin tener ningún impedimento. Luego se comentaron experiencias, se dio información importante para tener en cuenta. Déjanos tus dudas..preguntas, comentarios en todas Nuestras redes y vias de comunicación 📞 ☎️ 📳 ..' y al em@il [email protected] Y ahora podes ver 📺 y escuchar🎙 🎼 todos los programas... 🆗️ 👌 🙆‍♀️ Por nuestro Canal de YouTube.. " somoscapacesradio " 👍 Suscribite👌✍ Te esperamos..' 👁 👓 🕊 #VotoAccesible #discapacidadintelectual

En este programa se dio información sobre una mesa electoral donde estuvieron dentro de las autoridades una persona del espectro autista y una persona sorda, en la Pcia. de Río Negro, en Bariloche. Esperemos que le den lugar en todas las actividades a toda aquella persona con diversidad funcional que pueda cumplir con esta función y muchas otras. El domingo se festea el Día de la Niñez y ofrecimos actividades amigables para disfrutar ese día. Se habló de la empresa Lego, que acaba de lanzar al mercado LEGO® Braille Bricks que es una metodología inclusiva y basada en el juego que ayuda a los niños ciegos y con discapacidad visual a aprender el sistema braille y desarrollar una amplia gama de habilidades.. Nos acompañó hoy desde Gualeguaychu el Dr. Zarra, quien nos introdujo en el mundo del Alzheimer, explicó cómo diagnosticarlo correctamente. Es una de las enfermedades que en la actualidad no tiene cura.. La expectativa de vida en nuestro país hace varios años era de 50 años, ahora es de aproximadamente 85, en consecuencia hay más personas que padecen esta enfermedad. Sin embargo hay otras que por diversos motivos presentan deterioro cognitivo, sin que ésto signifique que van a terminar desarrollándola. Por lo que nos explicó que como hay tres estadíos: leve, moderado y severo y la medicación que se da hace años, son 4 drogas aprobadas por la FDA de EEUU que no causan daño ni efectos secundarios, el mejor tratamiento es comenzar a tomarlas cuando comienza un deterioro cognitivo, aparte de realizar rehabilitación y talleres para la memoria. En el caso que este deterioro se detenga y el paciente vuelve a ser el de antes, se le quita la medicación y en el caso de que sea diagnosticado con el mal de Alzehimer, ya el cerebro va a estar más preparado y ralentiza el avance de la enfermedad. Por otro lado nos dijo que hace unos años, al contrario de lo que todos creemos, se comprobó que "a mayor edad, mayor memoria", hablando de cerebros sanos. Respondió preguntas y realmente fue una charla muy clara , muy humana y el doctor nos acompañó agradeciéndonos y sumándose al programa con la humildad que tienen solo los grandes y los imprescindibles. Él nos demostró ser uno de ellos y seguramente nos haremos un lugar en futuros programas para volver a invitarlo, ya que el tiempo siempre es poco. Le agradecemos profundamente que nos haya prestado estos minutos de charla, un día como hoy, que tiene consulta y la dejó en espera para compartir con nosotros todos sus estudios y conocimientos. Cualquier consulta, datos del profesional, dudas que aparezcan pueden hacerlas accediendo a nuestras redes y vías de comunicación. Muchas gracias por acompañarnos.